05/08/2022 - 18:48

Valeria, una niña con una enfermedad rara, pide a Telde visibilizar la realidad de los que padecen el Trastorno de PVNH

El Puente de los Siete Ojos se iluminará con los colores rosa y amarillo coincidiendo con la celebración este domingo del Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno de PVNH.

Valeria, una niña con una enfermedad rara, pide a Telde visibilizar la realidad de los que padecen el  Trastorno de PVNH
Valeria junto a sus padres en su domicilio de Caserones/TA.
TELDEACTUALIDAD/Telde

Fernando y Elena, padres “orgullosos” de Valeria, una niña de 12 años, que padece una dolencia calificada como Enfermedad Rara, han solicitado al Ayuntamiento de Telde que este domingo, 7 de agosto, ilumine con colores rosa y amarillo el Puente de los Siete Ojos coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno de PVNH.

 

Con este gesto, quieren contribuir a dar a conocer la situación de las personas que padecen este trastorno y de sus familiares. “Estamos luchando por dar visibilidad a nuestra realidad, para que estos enfermos puedan tener una vida completa, por conseguir más investigación para su estudio y por las futuras generaciones que puedan nacer con esta patología”, han explicado a TELDEACTUALIDAD Fernando y Valeria, vecinos de Caserones.

 

Valeria fue diagnostica en 2014 de PVNH o Heterotopia Periventricular Nodular, una enfermedad que afecta a distintos niveles físicos y epilépticos. Se trata de un trastorno de migración neuronal raro que afecta a bebés, niños y adultos por igual en todo el mundo. Se puede asociar con un espectro de manifestaciones clínicas que van de leves a debilitantes, incluidas convulsiones en hasta un 90 % de las personas afectadas por PVNH y retrasos motores, cognitivos y del desarrollo, que a menudo involucran problemas con múltiples órganos, y puede ser fatal si sus síntomas son dejados sin reconocer y sin tratar.

 

Dado que el 7 de agosto ha sido declarado Día Mundial de Concientización sobre el Trastorno de PVNH, creado en 2012 por Yolaine Dupont, la fundadora de PVNH Support & Awareness, y reconocido por expertos de 9 países, incluido España, creen que Telde debe sumarse a esta causa manifestando su apoyo a esta organización internacional de pacientes que ofrece apoyo a más de 750 personas y familias afectadas por PVNH y otros trastornos de heterotopía neuronal en Canadá, España y 37 países más de todo el mundo.

 

Fernando y Elena están convencidos de que “se necesita una mayor conciencia, educación e investigación para encontrar tratamientos y terapias más efectivas para los efectos secundarios y, en última instancia, una cura para ellos”, tratándose como es el caso de esta enfermedad rara que es desconocida para la mayoría de los profesionales médicos.

 

Comentarios

  • Antonio Moreno
    07/08/2022 - 13:55

    Más visibilidad a este tipo de enfermedades al igual que muchas más ayuda en el recorrido médico que deben transitar a lo largo de sus vidas pues raras son solo los distintos tipos de enfermedades ya que las personas y en este concreto caso VALERIA es lo más cariñoso agradecida y con un corazón inmenso que la vida me ha permitido conocer .

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  • Yolaine
    06/08/2022 - 17:24

    Congrats and thank you Valeria, Fernando and Helena for your help to illuminate 47 landmarks in 6 countries and bringing awareness to PVNH in support of more than 775 affected families in 39 countries. 💖💛💖

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  • Raúl Sánchez
    06/08/2022 - 15:31

    Buen gesto, hace falta más iniciativa Y DINERO en investigación para esta gente y demás enfermedades raras, dejando de (mal) gastar tanto en chorradas y supuestos derechos perdidos de otros sectores de la población con chiringuitos que se lo están llevando calentito, cuando no les falta ningún derecho. Mucho ánimo y fuerza para la chica y su familia.

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  • Lidia Suárez
    06/08/2022 - 11:40

    ¡Mucho Ánimo! Un abrazo Elena

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  • Severo Ramirez
    06/08/2022 - 11:14

    Familia a seguir en la brega ,Fernando,Elena y Valeria un ejemplo para todos un saludo ...

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  • Jose Toscano Santana
    06/08/2022 - 08:59

    Me alegro por tu familia y las familias que están con otras enfermedades raras o desconocidas. Hay que investigar estas enfermedades para no dejar a nadie en el limbo. Saludos Fernando y familia.

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  • Saro Sosa
    06/08/2022 - 01:22

    A seguir luchando, conozco a Fernando , gran persona, al igual que a su familia, Reciban todo mi apoyo, Saro Sosa

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  • Olga Díaz
    05/08/2022 - 20:31

    Muy buena iniciativa, se necesitan más especialistas y médicos interesados en las enfermedades raras. La enfermedad es rara, pero la persona no lo es. Todos tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número. Yo he tenido la gran suerte de conocerla y es una niña que brilla con luz propia. Te quiero

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  • Miguel
    05/08/2022 - 19:50

    Familia a luchar Fernando tu y los tuyos se merecen lo mejor y te apoyo que el ayuntamiento te apoye y a esas familias que pasan por lo mismo eres una buena persona

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