10/02/2013 - 10:27

Fina Santana: "Accu Canarias es comprensión y apoyo, lucha común"

La presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, con sede en Telde, repasa las vicisitudes del colectivo

Esther Gómez

Fina Santana:
Fina Santana, presidenta de Accu Canarias (Foto TA)
Fina Santana preside Accu Canarias, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Canarias con sede en Telde y unos seiscientos miembros entre familiares y afectados. A sus 48 años está ama de casa que se define como luchadora incansable, defiende junto a sus compañeros que los enfermos crónicos no sean discriminados, que se avance en la investigación y desarrollo de posibles curas para la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
 
 Pide que las Administraciones Públicas cumplan con sus responsabilidades y apoyen a colectivos que, como el suyo, son grandes desconocidos para el grueso de la sociedad.
 
En esta entrevista, realizada aTELDEACTUALIDAD, Fina Santana explica, entre otras cosas, qué son las enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa, y cuál es la función que cumple la Asociación.
 
Pregunta: ¿Qué le hace implicarse en Accu Canarias?
Respuesta: Mi enfermedad, padecerla me hizo involucrarme en la lucha común para conseguir objetivos buenos para todos. Pensé que mi experiencia serviría de ayuda a los demás.
 
P.-¿Cuándo se creó la Asociación?
R.- En marzo de 1999.
 
P.-¿Cuántos miembros tiene actualmente?
R.-Ahora mismo, hay más de 600 personas censadas.
 
P.-Para quién no lo sepa y pueda necesitarlo, ¿cuándo y dónde atienden al público?
R.-Nuestra sede está en los bajos del Parque Urbano de San Juan y atendemos los martes y jueves de 18.00 a 20:30 horas, también hay reuniones de grupo todos los primeros jueves de mes.
 
P.-¿Cuál es la dinámica de trabajo en la Asociación que preside?
R.-Principalmente, mantener informado al paciente, pero también a los familiares y cuidadores. Es importante también la autoayuda, dar asesoramiento. Nuestro objetivo es seguir luchando por todas las personas que padecen estás enfermedades, para que se siga investigando en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Pero sobre todo, que nadie se encuentre solo en esta lucha.
 
P.-Ambas enfermedades son grandes desconocidas para la sociedad en general, ¿qué síntomas tienen?
R.-Bueno, son dos enfermedades inflamatorias, crónicas, inmunológicas, que evolucionan mediante brotes y que, en la actualidad, no tienen cura. La Enfermedad de Crohn afecta desde la boca hasta el ano, pasando por todo el aparato digestivo. El enfermo sufre continuas diarreas, pérdidas de peso, fístulas intestinales y anales, estenosis, cansancio, anemias, y un largo etcétera. La Colitis Ulcerosa se manifiesta mediante diarreas, pérdidas de sangre, úlceras, fiebre, dolores abdominales y anemias, y afecta al intestino grueso, al ano y al recto.
 
P.-Sin embargo, los miembros de Accu son mucho más que enfermos, ¿qué es lo que les caracteriza, más allá de la enfermedad de les une?
R.-Los valores de la comprensión, la ayuda mutua, el ser escuchado y comprendido.
  
P.-¿Qué ha cambiado desde que Accu dio sus primeros pasos?
R.-Ahora se conoce más la enfermedad y los pacientes que la padecen tienen más conocimiento sobre ella. Ya no tienen tanto miedo a la hora de sufrir brotes y sobre todo, hay más médicos que se dedican a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Ahora se organizan charlas médicas informativas para concienciar a todos, desde la Asociación y no están solos, pueden intercambiar opiniones y temores para seguir en la lucha.
 
P.-¿Cómo colectivo, se sienten reconocidos y apoyados por las instituciones públicas y por la sociedad en general?
R.-Bueno, en algunos aspectos no nos sentimos reconocidos ni apoyados por la sociedad e instituciones públicas, las cuales no reconocen la labor que pueda realizar la Asociación, para el beneficio y la tranquilidad de los enfermos que padecen esta enfermedad. Tanto es así, que estamos realizando una campaña de recogida de firmas a nivel nacional para poder entrar en los varemos de la discapacidad porque en el terreno laboral sufrimos discriminación debido al hecho de tener una enfermedad crónica.
 
P.-Imagino que en el día a día al frente de la Asociación habrá de todo, ¿qué es lo más duro?
R.-Sin duda, ver que cada vez son más las personas que padecen esta enfermedad, sobre todo los niños y jóvenes.
 
P.-¿En su opinión desde la “trinchera”, cuáles son las principales dificultades que debe superar de Accu Canarias?
R.-Todas. Debemos superar todas y cada una de las dificultades que nos encontremos día a día.
 
P.-¿Cuáles son sus necesidades como colectivo?
R.-Que cuando solicitemos una ayuda se nos tienda una mano en cualquier ámbito.
 
P.-¿Cómo ha afectado la crisis, si es que lo ha hecho, a los enfermos de Crohn y Colitis ulcerosa?
R.-La crisis nos ha afectado en la parte sanitaria, ya que muchos de nuestros socios no tienen el poder adquisitivo para poder pagar mucha de su medicación. Hasta hoy día nunca hemos percibido ninguna subvención de las instituciones y es gracias a la aportación económica de cada uno de los socios, que se ha podido mantener la Asociación y por tanto la lucha por cada uno de los enfermos.
 
P.-La decisión municipal de desalojarlos del local que ocupan en los bajos del Parque Urbano de San Juan, el número 7, ha despertado mucha polémica y también muchos apoyos sociales hacia su colectivo. Finalmente, el Consistorio aseguró que no habría desalojo, ¿en qué punto se encuentra el asunto?
R.-Después de habernos reunido con todos los partidos políticos y sindicatos para solicitar, por favor, que renunciaran al local que ocupamos, el número 7, si les tocaba, y lograr su compromiso en este sentido, algo más tranquilos. En la última reunión que mantuvimos con la presidenta del PP y alcaldesa de Telde, María del Carmen Castellano, se comprometió a seguir respetando el local y ayudarnos en todo lo que pudiera. Desde esta Asociación queremos seguir confiando y creyendo en la palabra de las personas. .
  
P.-¿Por qué defienden permanecer en el local y se negaron a un traslado?
R.-Por la inversión económica que hemos realizado en acondicionarlo, así como en las campañas publicitarias con los colegios farmacéuticos y colegios oficiales de médicos, que nos tienen ubicados en el parque Urbano de San Juan local nº 7. Si nos cambian de sitio sufriríamos un perjuicio económico que no podríamos afrontar en estos momentos. Porque no hay que olvidar que somos una asociación de enfermos, sin ánimo de lucro.
 
P.-¿Y ahora, en esta aparente normalización, cómo afrontan el futuro?
R.-Con positividad y confiando en los buenos profesionales que se dedican a la Enfermedad Infamatoria Intestinal.
 
P.-¿Algún mensaje que enviar?
R.-Yo personalmente doy las gracias a todas las personas que confían en el trabajo que se realiza desde la Asociación y en especial a todo el equipo que componen Accu Canarias. También invitar a visitar la página web www.accucanarias.org y nuestro perfil de Facebook.
 
La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Canarias recibió el apoyo de organizaciones y ciudadanos particulares de muchos puntos de España y Latinoamérica, y logró recoger más de 17.000 firmas para evitar el desalojo de su sede a través de un portal online.
 
 
 
 

Comentarios

  • Un afectado de Crohn
    13/02/2013 - 22:47

    Con ustedes estoy pasando mejor mi EII, gracias por el cariño que me dan y por todo en general. Gracias

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  • sobrino xarach
    13/02/2013 - 14:26

    enorabuena por esta lucha y esa ayuda a tantos que que lo han nesesitado mucha fuerza ( te kiero titi)

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  • tu hermana delia
    13/02/2013 - 14:24

    me siento muy orgullosa de ti, pese a todo lo que has sufrido desde muy niña siempre has tirado hacia adelante ,siempre con tu sonrisa, aunque estuvieras muy mal y diciendonos a todos estoy aqui para ayudarnos tanto a tu familia como a los demas.Sige luchando,que toda lucha tiene su recompensa y ai estamos para apoyarte (te quiero fifi)

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  • ruyma
    11/02/2013 - 22:15

    felicidades por esta asociacion, sois una gran y luchadora familia en especial Fina eres la luz que ilumina dos familias ;tu familia y la asocacion de accu canarias . ambos necesitamos de ti continuamente . Continua luchando por esa asocacion y por vuestros derechos como lo haz echo siempre por tu vida . Eres muy especial y grande . Como tu corazon ( te quiero mama )

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  • Francisco B.
    11/02/2013 - 09:49

    Felicidades Fina. Es encomiable la labor que estan llevando a cabo desde la Asociacion. Desde un primer momento les hemos ofrecido nuestro apoyo incondicional.

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  • Tu Hermana
    10/02/2013 - 20:06

    Felicitar a esta Asociación por la inmensa labor que hace con todos estos enfermos, yo personalmente he sido testigo de ello. Y agradecer a Dios todos los días de mi vida de tener a Fina como hermana, es la persona más buena, generosa y luchadora que he conocido.

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  • Un vecino de Telde
    10/02/2013 - 18:26

    Buena gente y buena asociación, les felicito ¡¡¡¡¡

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  • Una amiga de Accu Canarias.
    10/02/2013 - 15:20

    Felicitar a Accu Canarias,por la labor que llevan a cabo,pero hoy sobre todo resaltar la labor de esta gran mujer,alma de la asociación,es de esas personas maravillosas,que viven por y para los demas,gracias.

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  • Juan fra
    10/02/2013 - 13:21

    Interesante documento.Cómo afectado de una EII, quiero dar las gracias de corazón a todo el equipo de ACCU CANARIAS,por el gran trabajo que están haciendo, y mucho ánimo para tod@s los compis de EII.

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  • Ciudadano de Telde
    10/02/2013 - 10:58

    Me parece muy bien y como ciudadano le reconozco la labor que hacen. Pero también hay que buscar recursos, hay otras asociaciones que tampocon tienen subvenciones, y organizan diferentes actividades para recaudar fondos. Sin ir más lejos ayer he podido leer en este mismo medio que una AA.VV había organizado una merienda para recaudar fondos para un fin.

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